Роберт Полсон, Лонг

Sep 10, 2023

Реклама

Поддерживается

Он жил с заболеванием, также известным как болезнь Лу Герига, гораздо дольше, чем большинство других людей, и распространял идею, по словам одного из поклонников, о том, что инвалидность — это «просто другой образ жизни».

Ричард Сандомир

Спустя много времени после того, как ему поставили диагноз боковой амиотрофический склероз, более известный как болезнь Лу Герига, Роберт Полсон опубликовал свою автобиографию. К тому времени он уже не мог двигаться, а тем более печатать, поэтому создал книгу за четыре месяца, сидя в инвалидной коляске, используя устройство, генерирующее текст, которое использует глаз в качестве курсора для выбора букв.

«Миллион кликов его глаз», — сказала его жена Морин Полсон в телефонном интервью. «Он довольно хорошо в этом разобрался».

В своей книге «Больше не в Канзасе: воспоминания о ферме, Нью-Йорке и жизни с БАС» (2009) г-н Полсон написал: «Диагноз этого заболевания не обязательно должен быть смертным приговором».

Позже в книге он заметил: «Жизнь – это все. А что это, как не способность чувствовать, думать и общаться? Благодаря сегодняшним технологиям БАС не сможет отнять у вас ничего из этого».

Г-н Полсон, говоривший через синтезатор речи, создал публичный имидж лица БАС — благодаря своей книге, интервью, которые он давал, и выступлениям, которые он вместе со своей женой делал перед аудиторией, включая студентов Университета Святого Сердца, в Фэрфилд, штат Коннектикут, и заключенные на острове Райкерс. По словам г-жи Полсон, его послания были сосредоточены на устойчивости и способности справляться, когда «на вашем пути случаются ужасные вещи».

«Он говорил: «На всех нас идет дождь», — добавила она. «Это было хорошее послание для детей».

В 2018 году г-н Полсон выступал на курсе по изучению инвалидности, который вел Аллан Б. Гольдштейн в инженерной школе Тандон Нью-Йоркского университета.

«Он принес знание о том, что инвалидность — это не трагедия, а просто другой образ жизни», — сказал г-н Гольдштейн. «И они поняли это интуитивно».

Кейли Блаунт, посещавшая занятия по инвалидности и литературе в Sacred Heart, на которых выступал г-н Полсон, сказала, что он помог ей справиться с последствиями язвенного колита. «В то время, когда я была заморожена инвалидностью, — написала она по электронной почте, — г-н Полсон осветил путь вперед. Его блестящий ум, доброе сердце и достойная душа направили меня к светлому будущему».

По словам его жены, г-н Полсон умер 8 августа в своем доме на Манхэттене, через 30 лет после того, как у него появились первые симптомы болезни, от которой он в конце концов скончался. Ему было 86.

Благодаря важнейшим вмешательствам на различных этапах после постановки диагноза, включая трахеотомию, установку искусственной вентиляции легких и зонд для кормления, г-н Полсон прожил с этой болезнью необычайно долгое время. По данным Ассоциации БАС, среднее время выживания составляет три года, и только 5 процентов людей с этим заболеванием живут 20 лет или дольше. Физик Стивен Хокинг был исключением: ему поставили диагноз БАС в 21 год, и он дожил с ним до своей смерти в 2018 году, 55 лет спустя.

Роберт Эдвард Полсон родился 27 июня 1937 года в спальне своей матери на семейной ферме по выращиванию пшеницы, сои и люцерны в Линдсборге, штат Канзас, небольшом городе, основанном шведскими поселенцами. Его отец, Нильс, умер до того, как Бобу исполнилось два года. Его мать, Эллен (Карлссон) Полсон, иммигрировавшая из Швеции, взяла на себя управление фермой после смерти мужа.

«Мне и трем моим старшим братьям пришлось зарабатывать на жизнь, пока мы росли», — рассказал г-н Полсон веб-сайту Bridging Voice, организации, которая помогает людям с нейродегенеративными расстройствами общаться посредством обучения и оборудования, в 2021 году. Мое детство было наполнено упорством и упорной решимостью».

Боб ненавидел сельское хозяйство, поэтому последовал примеру своего брата Арнольда, инженера-ядерщика: он изучал ядерную технику в Университете штата Канзас и получил степень бакалавра в 1959 году. аргумент, из него получится хороший адвокат.

По вечерам он посещал Джорджтаунскую юридическую школу, а днем ​​работал над секретными вопросами в Комиссии по атомной энергии США (которая позже была разделена на два агентства, одно из которых - Комиссия по ядерному регулированию, в 1974 году). Окончил его в 1963 году.